La Red de Enfermedades Raras de Panamá (Reder) y la Iniciativa Regional Voces Ciudadanas suman esfuerzos y en una alianza colaborativa elaboraron el Reporte “Por un Panamá comprometido con enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes”.
El Reporte muestra una mirada desde la sociedad civil en torno al Derecho a la Salud de las personas con enfermedades raras en Panamá en tiempos de la COVID-19”, así como los avances y desafíos del Estado panameño en torno a la atención integral (prevención, acceso oportuno al diagnóstico y tratamientos de calidad, entre otros importantes aspectos).
¿Qué barreras burocráticas enfrentan las personas con enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas?
¿Qué avances se han logrado en Panamá en este campo y cuáles son los 10 desafíos pendientes para garantizar el derecho a la salud de las personas con enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas?
Para la presentación del Reporte contamos con la participación de Luis Pedernera Reyna, actual miembro y expresidente del Comité de los Derechos del Niño de las Naciones Unidas; así como de representantes de la REDER y de la Iniciativa Regional Voces Ciudadanas. El Reporte ha sido entregado a autoridades del Estado panameño.
Les invitamos a leer y compartir este Reporte.
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